谁能救救这个可爱的孩子???????

乖乖妈妈 · 发表于 2005-9-26 16:16:48

<img src="http://www.etjy.com/images/smiles/cry.gif" border="0" onclick="javascript:window.open(this.src);" alt= style="CURSOR: pointer" onload="javascript:if(this.width>screen.width-500)this.style.width=screen.width-500;" /> 我简单说一下我姐姐家孩子的病情,我姐姐家的孩子目前2岁3个月，于2005年年初,也就是他１岁半的时候,查出在小脑部位长出髓母瘤，恶性程度比较高，然后在北京天坛医院进行了切除手术，手术后当时恢复很好。但是，上个月，小孩又开始呕吐，然后去医院复查做核磁共振，发现又长出来了，而且已经比较大了。目前，天坛医院是大陆这边神经外科的权威，他们认为已经没有什么办法了，除非再次手术，但是手术后可能很快又会复发，这样孩子也会很受罪，所以建议我们放弃。你帮问一下，国外那边有没有比较好的药物或者有没有什么比较先进的治疗手段，虽然希望比较渺茫，但是我们还是不愿意放弃。我们听说美国有一种药叫tamodar对于治疗脑部肿瘤有一定效果，而且听说这种药在香港有售,我们特别想能尽快了解有关这种药的详细情况（这些信息我们在大陆没有办法得到），这种药小孩适合不适合，这种药对于这种脑髓母细胞瘤是否有效？如果有效，有效的临床数字比例有多大？对小孩有什么样的影响？怎样尽量降低这种影响？我们如何才能买到这种药？价格大概怎样？我们全家现在都非常难过，眼看着孩子一天天的恶化，我们束手无策。现在孩子已经不能站了，吃东西也不行了，每天都说不舒服。尽管很不舒服，当妈妈哭的时候，他还会说：妈妈不哭！请好心的爸爸妈妈们帮帮这个孩子吧,他是多么可爱的一个孩子啊,谁见了都会喜欢他的!如果您有这方面的信息,请和我联系!jessie@leadge.com

jjhs · 发表于 2005-9-26 16:18:14

先祝孩子可以康复！表达一下心意。

jjhs · 发表于 2005-9-26 16:20:20

是不是可以置顶，让更多有能力的好心人看见。

乖乖妈妈 · 发表于 2005-9-26 16:30:26

我姐姐家的孩子目前2岁3个月，于2005年年初,也就是他１岁半的时候,查出在小脑部位长出髓母瘤，恶性程度比较高，然后在北京天坛医院进行了切除手术，手术后当时恢复很好。但是，上个月，小孩又开始呕吐，然后去医院复查做核磁共振，发现又长出来了，而且已经比较大了。目前，天坛医院是大陆这边神经外科的权威，他们认为已经没有什么办法了，除非再次手术，但是手术后可能很快又会复发，这样孩子也会很受罪，所以建议我们放弃。我们听说美国有一种药叫tamodar对于治疗脑部肿瘤有一定效果，而且听说这种药在香港有售,我们特别想能尽快了解有关这种药的详细情况（这些信息我们在大陆没有办法得到），这种药小孩适合不适合，这种药对于这种脑髓母细胞瘤是否有效？如果有效，有效的临床数字比例有多大？对小孩有什么样的影响？怎样尽量降低这种影响？我们如何才能买到这种药？价格大概怎样？我们全家现在都非常难过，眼看着孩子一天天的恶化，我们束手无策。现在孩子已经不能站了，吃东西也不行了，每天都说不舒服。尽管很不舒服，当妈妈哭的时候，他还会说：妈妈不哭！请好心的爸爸妈妈们帮帮这个孩子吧,他是多么可爱的一个孩子啊,谁见了都会喜欢他的!如果您有这方面的信息,请尽快和我联系!感激不尽，就此谢过！jessie@leadge.com

俊美宝贝妈妈 · 发表于 2005-9-26 16:32:48

我帮不上忙,但由衷希望这个孩子恢复健康!

Liangl · 发表于 2005-9-26 16:42:39

帮不上忙，不在香港，又不是学医的。但希望孩子能遇上有能力的人好心人帮助。可以通过北京医院的医生进药。原来我在天津的亲戚也是要到北京治病，后来，天津的医生告诉他，在天津一样的，只要是特效药，天津的医生也会有渠道。

fiona77 · 发表于 2005-9-26 17:18:27

我可以感受到孩子妈妈的心情，我很同情她，以为我也曾经经历过这样一段艰难历程。现在孩子健康成长，只能求主能继续看顾孩子。
现在我不在美国，无法提供关于药品的帮助，只能给你们提供一些信息的渠道：
[url=http://www.rccc.org]www.rccc.org[/url]
这是美国新泽西州若哥教会的网站，你可以试试跟他们联系一下，他们都很热情。我们在美国的时候，他们给我们提供很大的帮助。
可能要用英文或者繁体和他们联系。

老天自有安排 · 发表于 2005-9-26 19:41:28

可怜而又可爱的孩子

佳芮 · 发表于 2005-9-26 20:41:34

天哪，这么小的孩子怎么会得这样的病，有病因吗还是先天性的？好可怜啊！“现在孩子已经不能站了，吃东西也不行了，每天都说不舒服。尽管很不舒服，当妈妈哭的时候，他还会说：妈妈不哭！”看得让人辛酸啊！我没听说过这样的病，给不了什么帮助，能给予的只有祝福！

tiantian03 · 发表于 2005-9-26 21:16:43

为他祈祷！发了悄悄话。此帖由 tiantian03 在 2005-09-27 16:54 进行编辑...

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