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楼主: 乖乖妈妈
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谁能救救这个可爱的孩子???????

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61#
发表于 2005-9-28 19:23:01 | 只看该作者
祝愿孩子早日康复!
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62#
发表于 2005-9-28 20:30:11 | 只看该作者
但愿孩子得到贵人襄助,早日康复
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63#
发表于 2005-9-28 22:54:41 | 只看该作者
刚刚在许愿树为孩子祈祷,这是俺目前能做的唯一件事了
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64#
发表于 2005-9-28 23:16:44 | 只看该作者
我不知道该说些什么!只是感觉在这个论坛中有一种家的温暖,祝愿那个不幸的小朋友能遇上贵人,帮他度过难关!!!可怜天下父母心!!!
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65#
发表于 2005-9-29 06:24:41 | 只看该作者
Medulloblastoma---------------------------Site about Temodarhttp://www.temodar.com/temodar/applicationhttp://virtualtrials.com/temodar/http://virtualtrials.com/temodar/temodar.cfmhttp://www.rxlist.com/cgi/generic2/temoz.htmSite to sell Temodarhttp://www.drugstore.com/pharmacy/price...aparam=xsp74218 -----------------------------看着让人真是难过。Good luck to the kid and the family! 这里有当医生的,等他/她们来了会更有帮助的。我查了一下觉得同意baydad,应该是说的temodar。这是个化疗药,烷基化杀肿瘤细胞的,脑瘤有用的。 如果是temodar:(想必很多人已经search了,不过just in case) 这里有很多有用的links:http://virtualtrials.com/temodar/还有很多新近的研究结果。我查的发现好像用于成人的恶性胶质瘤,FDA批准使用 (http://www.fda.gov/bbs/topics/ANSWERS/2005/ANS01344.html, 看着是今年3月的事)。 其中:换算剂量:http://virtualtrials.com/temodar/dose.cfm需要孩子的身高(inch)和体重(磅),不过用的话还是听医生的。价格得根据剂量算,我查的好像不是很便宜。可以到这里看看价钱http://www.destinationrx.com/pre????ion...andName=Temodar 副作用:http://www.temodar.com/temodar/applicat..._event=goto_ppi大致翻译一下,(请务必还是听医生的):主要是恶心呕吐。还会有头疼,感到疲劳和便秘。还有可能减少血细胞,比如白细胞和血小板,所以用时应该检查血像。没有找到特地提到小孩的。恶心呕吐是可以有药物减轻的。 还有:http://www.temodar.com/temodar/application其中的useful contacts: 有很多可以联系的地方,可以发信问问? 这个药的药理等等:http://virtualtrials.com/temodar/temodar.pdf 关于这个病:http://virtualtrials.com/medullo.cfm emedicine (updated June 2005)http://www.emedicine.com/neuro/topic624.htm用词比较专业。 God Bless!!!----------------------------------Temodar吧,先灵葆雅的产品。好像只有18岁以上的成年人可以用。------------------------------会不会是?temodar?倒是便宜很多。不过都说明没在小孩子上试过。drugs.com有买。贵的很。一个要一百多美元。 到墨西哥买着要大概要便宜很多。香港就不知道了----------------------------------check this site: www.temodar.comit has everything you need to know about the drug. 这应该是处方药. 去约你的PCP, a neurologist or a neurosurgeon. 解释你需要这药, 自付款. 应该没问题. 不要太难过了. 希望孩子会好过一点. -----------------------------------------------------------------------You can also ask your question to a doctor online who should gives you better answers. If you don't know a website, this may help:http://www.google.com/search?hl=en&q=do...ne+brain+cancer (Go to [/url][url=http://www.google.com/]www.google.com and type in "doctor online brain cancer") The followings are google search links for the drugs:http://www.google.com/search?hl=en&q=temodar&spell=1-----------------------------------------------------------------------此帖由 annete 在 2005-09-28 18:29 进行编辑...
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66#
发表于 2005-9-29 08:36:48 | 只看该作者
这样的事情见过很多,希望将那电话什么的写下来!能帮助的就是奉献一点爱心!
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67#
发表于 2005-9-29 09:43:07 | 只看该作者
多么可怜的孩子!我没有能力帮助你,只能在内心默默的为你祈祷,祈求神还这个可怜的孩子一条新生命,祈求神让天下所有的孩子健康、平安。写不下去了,我的心太痛了,祝愿孩子早日恢复健康,祝福、祝福、再祝福!!
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68#
发表于 2005-9-29 10:27:31 | 只看该作者
xcgz+2005-09-27 11:35-->引用:xcgz @ 2005-09-27 11:35 艰难的时期一定要坚持住,我能理解你们作家长的心情;

祝愿小家伙度过难关
  
有用的联络  



美国脑子肿瘤协会
2720 条河路
Des Plaines, IL 60018
847-827-9910
1-800-886-2282
info@abta.org - [url=http://www.abta.org]www.abta.org[/url]



美国巨蟹星座社会 1-800-ACS-2345
[url=http://www.cancer.org]www.cancer.org[/url]



脑子肿瘤社会
124 条 Watertown 街道, 随员3-H
Watertown, MA 02472
1-800-770-8287 - 617-924-9997
info@tbts.org - [url=http://www.tbts.org]www.tbts.org[/url]



Musella 基础为脑子肿瘤
研究和信息
1100 年半岛大道
Hewlett, NY 11557
516-295-4740
musella@virtualtrials.com
[url=http://www.virtualtrials.com/musella]www.virtualtrials.com/musella[/url]



全国脑子肿瘤基 础
414 第十三条街道, 随员700
奥克兰, CA 94612-2603
415-834-9970 | 1-800-934-CURE
nbtf@braintumor.org - [url=http://www.braintu]www.braintu[/url] mor.org



全国巨蟹星座学院
[url=http://www.nci.nih.gov]www.nci.nih.gov[/url]




除这些联络之外, 你的医生也许能够 提供你以信息关于地方支持组。

一个组织的包括在这个部分绝不暗示这个组织的背书由 Schering Corporation 。





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69#
发表于 2005-9-29 11:11:22 | 只看该作者
实在对不起,我帮不上忙,但我想换个医治,或中医试试吧,面对困难时要冷静,北京有一位叫大刚的好心人,他知道好多名医专治伸磨病,原来信报登了他的电话,可以问问信报
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70#
发表于 2005-9-29 11:28:02 | 只看该作者
我刚查了,大刚是首钢木材厂的工人,不行就往厂里打电话
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