被遗忘的天使

靓靓轩

一个五岁多的小姑娘，能够背诵九九乘法表，能够准确地按顺序书写２００以内的阿拉伯数字，能够熟练地阅读初中语文课本，能够背诵近百首古诗，甚至包括唐代伟大诗人白居易的长篇名作《长恨歌》、《琵琶行》，闻听此事你会作何感想？她是神童吗？亦或是天才?而事实上，她既不是神童，也不是天才，她的智力甚至比不上一个普通人，她，就是我的女儿，一个唐氏综合症患儿，一个先天智残儿童！——王冬莹（唐氏综合症互助社区家长）
1999年1月22日，唐氏综合症患儿舟舟在北京保利剧院首次登台指挥中国歌剧院芭蕾舞剧院交响乐团演奏《瑶族舞曲》和《拉德茨基进行曲》，一举成功。2000年9月，唐氏综合症患儿舟舟随中国残疾人艺术团赴美巡演，指挥美国国家交响乐团等著名乐团演奏《自新大陆》交响曲第四乐章等三首乐曲，获得极大的成功！——《舟舟的世界》.
亲爱的网友，相信您应该见过这样一张“面孔”——经常张开的的嘴巴，略显茫然的眼神，太宽的瞳孔距离。。。这张面孔在西方被称作“东方脸”，这种症状过去被称作“蒙古症”，现在一般被称国“唐氏综合症”，又称做“21——三体”。如果您还不了解，请允许我再详细加以介绍。
1866年，有一位叫唐．兰登(John Langdon Down)的医生，他发现有一群人有相同的特征，于是便取其姓氏 -Down，命名该症状为唐氏综合症(Down's Syndrome)。唐氏是指一种因婴儿细胞染色体异常（基因突变）而引发的疾病，并非遗传性疾病，且不会传染。 正常人的细胞中有23对染色体，每对包含2条染色体，共计46条染色体。而唐氏则有47条染色体，比常人多一条。世界上任何一对普通夫妇都可能生出唐氏，这与人的种族、血型、学历、地位毫无关系。
1):绝大多数（大约85％）的唐氏，其智商为40－60分之间，也就是中度到轻度智障。经过早期开发和康复，唐氏会具有较好的生活自理能力，并可以学会简单的口语、读书、写字和算术，具有较好的视觉动作技巧（比如：模仿动作表扬、学习舞蹈等）。成人之后，唐氏还可以参加支持性就业，即在正常人指导和管理下，从事较为固定程序的工作，比如面包师、洗车工等。目前，在中国台湾、中国香港及加拿大、新加坡、美国等发达国家早已有针对糖氏宝宝的干预机构，早已有上完中学、大学并参加工作的唐氏，并已有成功的唐氏人士写书、出书，做着成功的巡回演讲。他们和所有的人一样阳光地走在大道上，他们和正常人一样在各行各业贡献着自己的力量。值得指出的是，他们会在某方面有着常人不能比的天赋，如果早期干预得力，他们会为社会为国家做出令人刮目相看的贡献。
唐氏儿童性格善良，幽默，有爱心，有时有些固执，但从不会故意伤害别人，非常让人喜爱。在同伴中有颇好的人缘。当他们受到攻击后，往往选择默默承受，不张扬，不夸大，并且极易原谅别人的过错，他们是一个单纯得让人心痛的群体。
但，他们却常常要受到来自社会的种种不公平的待遇和歧视。3月21日，是国际唐氏综合症日，但在我们中国，他们却依然是一群不为人们所了解的孩子。所以，今天，我们，来自唐氏综合症互助社区的父母，请求您几件事，请您耐心听好吗？

靓靓轩

如果您是一位医生，请您在以后的工作中，接触到唐氏宝宝时，请转告孩子的父母，唐氏宝宝是上帝派来的天使，他们有生存的权利，有追求幸福生活的权利。告诉他们不能忽略宝宝的健康和生活质量，告诉他们千万不要放弃。并请您千万不要在唐氏儿出生后贬低他们的能力，不要打击唐氏儿家人的信心，要知道您的习以为常的冷漠和武断的断言会把惶恐、无助的年轻的爸爸、妈妈推向万丈深渊，您会成为他们贻误孩子早期干预的罪人。希望您能从发扬人道主义和和谐社会精神的角度出发，给予唐氏儿家人客观的建议和鼓励。另外，请与初生婴儿打交道的相关医护人员及时更新有关唐氏的理论和实践知识，不要再以几十年前的老观念来看待唐氏。用你们的爱心，来支持、鼓励唐氏家人承担抚育唐氏的责任及信心，努力创造条件让唐氏生活地更美好。还有，还有，请告诉他们，来这里吧http://www.dschina.org/唐氏综合症互助社区——蜜糖宝宝的家园，这是两位伟大的蜜糖妈妈在炼狱中滚过之后自己建立起来的网站，也是国内第一家唐氏综合症论坛，这里成为绝望的父母走向希望的桥梁，这里成为抚慰我们疲倦心灵的港湾。在这里，我们疼爱地称我们的孩子叫蜜糖宝宝，因为他们那条特殊的染色体，我们这群家长成为最特殊的也是最亲的亲戚。所以，请您一定告诉他们，让他们回家，这里有他们的希望！
如果您是一位教育工作者，当您的学校或单位要收进一位糖宝宝时，请您本着“任何人都有受教育的权利”的精神，接纳他们，留下他们，让他们和正常孩子一样快乐得学习，快乐得成长，好吗？记得，论坛里有一位妈妈在得知宝宝的病情时说过：“当自己经历万分之十的概率时，那种痛胜过世上最疼的一味毒药。”可您知道吗？您的冷漠的拒绝就如同在父母们服过毒药之后又在胸口狠狠地插入一把匕首，让饱受折磨的糖父母的心加速的冷却，死亡。如果，您有孩子，相信你一定能够理解一个母亲（父亲）在看到自己的孩子在受人歧视时，心是怎样痛的，又是怎样在滴血的！请您！请您，仁慈一些好吗？不要拒他们于大门之外，他们也是蓝天下正在飞翔的天使，只是，他们飞得更加艰辛，更加执着！请您！不要拒绝他们，好吗？
如果您是一位普通孩子的家长，请您，在您的孩子的班级中有一位蜜糖天使和您的孩子一起学习文化知识时，不要惊慌，不要担心，好吗？他不会对您的孩子造成任何伤害，他是善良的，热情的，乐观的，他喜欢所有喜欢他的老师，他喜欢所有喜欢他的同学，他对每一个人都会一视同仁，只有在他眼里，才能真正做到众生平等。所以，请您告诉您的孩子，不要歧视我们的蜜糖。学校里之所以有时会拒绝他们，就是因了您的态度啊。学校害怕您的反对让他们失去生源！所以，请您，不要这么残忍！您知道吗？您的冷酷的举动不是伤害了一个孩子，您伤害的是一个群体。因为孩子那条多出的染色体，他们成了我们共同的孩子。请您！请您包容一个不幸的孩子！如果您做不到爱他，那就请您无视他们的存在，把他们当作常人来待！请您！！！

靓靓轩

如果您是一位未婚女士，请您一定记住，当您婚后，一定要做唐氏筛查，并转告您身边的朋友。国外部分国家，早已是由go-vern-ment出资让孕期妇女进行唐氏筛查。我们真诚地希望，从此以后，不要再有任何一个悲痛欲绝的爸爸或妈妈走进我们的家里。并不是每一个家庭都能经受得住这种考验，有一部分家庭在宝宝来临之后已是风雨飘摇，甚至家破人亡！
如果您不幸正是一位还没有走进论坛的茫然无助的糖宝的父母，相信我们每一个人都能理解您此时的心情。当噩耗来临的初始，我们肝肠寸断，我们撕心裂肺，我们怨恨造化弄人，我们报怨上帝不公，我们没有一天如此希望世界末日马上来临，我们没有一天如此希望自己能与地球俱焚。没有一天我们会如此希望自己是在做梦，没有一天我们如此希望梦醒之后一切会恢复如初。但，当次日刺目的阳光又扫过我们苍白的面庞时，当镜子里映出的是我们红肿又略带疯狂的眼睛时，我们明白，，噩梦真的已经成真。我的兄弟姐妹，不要再沉沦下去，孩子的出生是我们无从也不可能去选择或决定的，那么孩子的到来我们就必须要勇敢面对。记得有人说过，世上每个人都是被上帝咬过一口的苹果。也许，上帝真的是因为我们的苹果太出色太优秀，所以才忍不住狠狠地咬了他一大口。所以，您应该知道，我们的苹果一定有其诱人之处，关键是看您怎样让他散发出迷人的芬芳。不要！不要再流泪，不要再哭泣，整天以泪洗面，封闭了自己，又封闭了孩子，不仅于事无补，还会给爱我们的家人带来不尽的痛苦和恐慌。不如早些敞开心扉，带着孩子勇敢的走出家门吧，走到社会这个大家庭中来，我们会有更多的收获和幸福。我们理解您，因为我们不是生活在真空中，我们有自己的生活环境，我们有自己的骄傲和自尊，所以当我们幸福的生活忽然多了一份天塌地陷的缺陷时，强烈的对比和反差让自己一时不能适应，所以难免一时会说出或做出不理智的事情，互相埋怨，怨天尤人。不要，不要这样，一切没有谁对谁错，天使既然来了，我们就必须选择坦然接受，并且用尽全力抚养他成人。当走过之后，才发现，一切并没有那么可怕，我们的宝宝原来也可以如此可爱，如此聪颖。
还有，一定请您理解，中国太大了，一个发展中的国家，go-vern-ment需要解决的事情太多太多，需要补的窟窿也太多太多，我们的事只是众多窟窿里极小极小的一个，所以不要一味埋怨！不要等待！从自身做起，不断的努力，为孩子，也为了我们自己营造出最佳的生存空间！这不，我们都在努力！

靓靓轩

请您相信，我们伟大的祖国，我们慈爱的母亲，她也正在努力！相信有一天，我们的孩子一定会生活在一个没有歧视、没有恶意，安全并且温暖的国度！
仰望苍穹，冥冥中遥远的天际又传来那段天籁的对话：
孩子：妈妈，为什么？为什么我是一个唐氏综合症的孩子？我比别人多了一条染色体，我永远都不会成为正常人！
母亲：孩子，你知道吗？你是上帝派来的天使，那条特殊的染色体是你背后的翅膀。上帝说，天使的翅膀是经历了最痛苦的磨难才会长出来的，它象征着人性中最美好的品德——爱、乐观、勇敢还有坚强，它会带我们飞越重重障碍，飞向希望的天堂！孩子，你看到了吗？乐土，就在我们前方！

健乐宝

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