祝孩子们天天健康快乐！

标题: 谁能救救这个可爱的孩子??????? [打印本页]

作者: 乖乖妈妈 时间: 2005-9-26 16:16
标题: 谁能救救这个可爱的孩子???????
<img src="http://www.etjy.com/images/smiles/cry.gif" border="0" onclick="javascript:window.open(this.src);" alt= style="CURSOR: pointer" onload="javascript:if(this.width>screen.width-500)this.style.width=screen.width-500;" /> 我简单说一下我姐姐家孩子的病情,我姐姐家的孩子目前2岁3个月，于2005年年初,也就是他１岁半的时候,查出在小脑部位长出髓母瘤，恶性程度比较高，然后在北京天坛医院进行了切除手术，手术后当时恢复很好。但是，上个月，小孩又开始呕吐，然后去医院复查做核磁共振，发现又长出来了，而且已经比较大了。目前，天坛医院是大陆这边神经外科的权威，他们认为已经没有什么办法了，除非再次手术，但是手术后可能很快又会复发，这样孩子也会很受罪，所以建议我们放弃。你帮问一下，国外那边有没有比较好的药物或者有没有什么比较先进的治疗手段，虽然希望比较渺茫，但是我们还是不愿意放弃。我们听说美国有一种药叫tamodar对于治疗脑部肿瘤有一定效果，而且听说这种药在香港有售,我们特别想能尽快了解有关这种药的详细情况（这些信息我们在大陆没有办法得到），这种药小孩适合不适合，这种药对于这种脑髓母细胞瘤是否有效？如果有效，有效的临床数字比例有多大？对小孩有什么样的影响？怎样尽量降低这种影响？我们如何才能买到这种药？价格大概怎样？我们全家现在都非常难过，眼看着孩子一天天的恶化，我们束手无策。现在孩子已经不能站了，吃东西也不行了，每天都说不舒服。尽管很不舒服，当妈妈哭的时候，他还会说：妈妈不哭！请好心的爸爸妈妈们帮帮这个孩子吧,他是多么可爱的一个孩子啊,谁见了都会喜欢他的!如果您有这方面的信息,请和我联系!jessie@leadge.com

作者: jjhs 时间: 2005-9-26 16:18
先祝孩子可以康复！表达一下心意。

作者: jjhs 时间: 2005-9-26 16:20
是不是可以置顶，让更多有能力的好心人看见。

作者: 乖乖妈妈 时间: 2005-9-26 16:30
我姐姐家的孩子目前2岁3个月，于2005年年初,也就是他１岁半的时候,查出在小脑部位长出髓母瘤，恶性程度比较高，然后在北京天坛医院进行了切除手术，手术后当时恢复很好。但是，上个月，小孩又开始呕吐，然后去医院复查做核磁共振，发现又长出来了，而且已经比较大了。目前，天坛医院是大陆这边神经外科的权威，他们认为已经没有什么办法了，除非再次手术，但是手术后可能很快又会复发，这样孩子也会很受罪，所以建议我们放弃。我们听说美国有一种药叫tamodar对于治疗脑部肿瘤有一定效果，而且听说这种药在香港有售,我们特别想能尽快了解有关这种药的详细情况（这些信息我们在大陆没有办法得到），这种药小孩适合不适合，这种药对于这种脑髓母细胞瘤是否有效？如果有效，有效的临床数字比例有多大？对小孩有什么样的影响？怎样尽量降低这种影响？我们如何才能买到这种药？价格大概怎样？我们全家现在都非常难过，眼看着孩子一天天的恶化，我们束手无策。现在孩子已经不能站了，吃东西也不行了，每天都说不舒服。尽管很不舒服，当妈妈哭的时候，他还会说：妈妈不哭！请好心的爸爸妈妈们帮帮这个孩子吧,他是多么可爱的一个孩子啊,谁见了都会喜欢他的!如果您有这方面的信息,请尽快和我联系!感激不尽，就此谢过！jessie@leadge.com

作者: 俊美宝贝妈妈 时间: 2005-9-26 16:32
我帮不上忙,但由衷希望这个孩子恢复健康!

作者: Liangl 时间: 2005-9-26 16:42
帮不上忙，不在香港，又不是学医的。但希望孩子能遇上有能力的人好心人帮助。可以通过北京医院的医生进药。原来我在天津的亲戚也是要到北京治病，后来，天津的医生告诉他，在天津一样的，只要是特效药，天津的医生也会有渠道。

作者: fiona77 时间: 2005-9-26 17:18
我可以感受到孩子妈妈的心情，我很同情她，以为我也曾经经历过这样一段艰难历程。现在孩子健康成长，只能求主能继续看顾孩子。
现在我不在美国，无法提供关于药品的帮助，只能给你们提供一些信息的渠道：
[url=http://www.rccc.org]www.rccc.org[/url]
这是美国新泽西州若哥教会的网站，你可以试试跟他们联系一下，他们都很热情。我们在美国的时候，他们给我们提供很大的帮助。
可能要用英文或者繁体和他们联系。

作者: 老天自有安排 时间: 2005-9-26 19:41
可怜而又可爱的孩子

作者: 佳芮 时间: 2005-9-26 20:41
天哪，这么小的孩子怎么会得这样的病，有病因吗还是先天性的？好可怜啊！“现在孩子已经不能站了，吃东西也不行了，每天都说不舒服。尽管很不舒服，当妈妈哭的时候，他还会说：妈妈不哭！”看得让人辛酸啊！我没听说过这样的病，给不了什么帮助，能给予的只有祝福！

作者: tiantian03 时间: 2005-9-26 21:16
为他祈祷！发了悄悄话。此帖由 tiantian03 在 2005-09-27 16:54 进行编辑...

作者: 魔王 时间: 2005-9-26 21:36
也许，我们可以把主贴转到各论坛上？兄弟们，上。

作者: 丽626 时间: 2005-9-26 21:55
祝福孩子能渡过难关！也希望好心人多多帮忙！

作者: frog 时间: 2005-9-26 22:25
http://www.temodar.com/temodar/application,

一生平安,阿!!此帖由 frog 在 2005-09-26 22:35 进行编辑...

作者: frog 时间: 2005-9-26 22:39
http://www.cancerotc.com.cn/news/102213.htm

作者: yanyi 时间: 2005-9-26 22:43
可怜的孩子，我帮不上忙，只能祝孩子尽快恢复健康。

作者: frog 时间: 2005-9-26 22:46
脑瘤治疗方式呈现多元化
由于受到血脑屏障（BBB）的干扰，脑部恶性肿瘤治疗总是很难采取药物治疗的方法，但新的医学进展，将使脑瘤治疗方式更加多元化。这项研究刊登在最近出版的《新英格兰医学杂志》上。

病发肿瘤一般都让人联想到老者或者无法正常生活的人群，但是脑部的恶性肿瘤却并非如此，经统计发现，尽管脑瘤不是发病率和死亡率第一的疾病，但是在儿童和青少年中的发病率却排名第二，仅次于血癌。另外脑部疾病在治疗方面相当棘手，尤其是血脑屏障，是在脑和脊髓内的毛细血管与神经组织之间存在的一个调节界面，使药物和基因治疗都无法有效实施。因此医师所采用的治疗方法往往仅能靠手术切除与放射治疗为主。尽管如此，脑瘤患者的存活时间也仅短短数个月，治愈率一直很低。

1999年，美国食品药物监督管理局(FDA)批准了Schering-Plough所研发的抗脑瘤口服新药替莫唑胺。替莫唑胺属于一种烷基化药物，它可以透过DNA抑制癌细胞无限生长的能力。至此，脑癌患者总算有机会简化治疗手段。但是替莫唑胺在临床治疗上并没有明显地延长脑癌患者的生命，平均存活时间依然不足一年，甚至有一半左右的患者对于替莫唑胺的治疗没有反应，因此科学家希望有其他治疗方法来改善替莫唑胺的疗效。

《新英格兰医学期刊》近期发表了两篇与脑瘤的替莫唑胺治疗相关的研究报告，探讨了替莫唑胺未来在临床治疗上的应用。其中一篇是由欧洲癌症研究与治疗组织的脑瘤与化疗组及加拿大癌症研究中心的临床试验组的研究人员共同发表的，他们通过临床试验发现：若脑瘤患者同时接受放射治疗与替莫唑胺治疗，则患者的存活时间与两年存活率均比只接受放射治疗患者的效果好。而另一篇研究则是由瑞士Vaudois大学中心医院Hegi博士所带领的研究小组完成的。他们发现替莫唑胺治疗的成效与细胞内甲基鸟嘌呤化转移酵素(MGMT)的活性有关，若癌细胞的MGMT丧失活性，则替莫唑胺的治疗就有显著成效，反之，则没有明显的治疗效果。由于替莫唑胺因人而异的治疗成效，研究人员认为如果能先确认患者对药物的反应，则一来可避免药物带来的副作用，二来也可以节省无谓的庞大医疗花费。

作者: 儒狼噬虎 时间: 2005-9-26 23:24
____有没有英语好的好心人，把贴子译成英语，由发贴者本人(可能他的E文也不好)，或干脆就由帮助翻译的好心人协助，在国外(主要是美国、欧州)的相关医学机构的网站上发一发，看有没有更好的药物和手段。
____如果不行，就在不告诉孩子的前提下，以正常治疗的形式实行安乐死。
____孩子这么小，但已经懂事了，不要让他再受罪了，好好亲他（她）一下，多满足一点他（她）的愿望，多拍一点东西留给这个世界。
好了，我写不下去了，我帮不了他（她），我真诚地祝福他（她）能够坚强地站起来，好好地活下去。

作者: jessiezhan 时间: 2005-9-26 23:37
<table height="100%" cellspacing="0" cellpadding="0" width="100%" border="0"><tr><td valign="top">我帮不上忙,但由衷希望这个孩子恢复健康!</td></tr></table>

作者: 毛毛妈 时间: 2005-9-26 23:39
同是天涯父母心！为孩子祈祷！

作者: fjgt 时间: 2005-9-27 07:29
建议去找中医治疗，我国的中医经常有神奇的疗效，北京东直门医院是三级甲等中医院，去那里看看。还有你说的瘤属于癌的范筹吗？我这边土医治疗癌证是用蜈蚣，效果很好。我知道两个人完全治疗好了http://www.cancerotc.com.cn/curative/na...inese/93926.htm此帖由 fjgt 在 2005-09-27 07:47 进行编辑...

作者: 花开_花落 时间: 2005-9-27 09:02
为他祈祷！

作者: ealain 时间: 2005-9-27 09:10

儒狼噬虎+2005-09-26 23:24-->引用:儒狼噬虎 @ 2005-09-26 23:24 ____有没有英语好的好心人，把贴子译成英语，由发贴者本人(可能他的E文也不好)，或干脆就由帮助翻译的好心人协助，在国外(主要是美国、欧州)的相关医学机构的网站上发一发，看有没有更好的药物和手段。
____如果不行，就在不告诉孩子的前提下，以正常治疗的形式实行安乐死。
____孩子这么小，但已经懂事了，不要让他再受罪了，好好亲他（她）一下，多满足一点他（她）的愿望，多拍一点东西留给这个世界。
好了，我写不下去了，我帮不了他（她），我真诚地祝福他（她）能够坚强地站起来，好好地活下去。

求助英文好的朋友伸出援手，帮帮这可怜的孩子。
绝对反对什么安乐S。
帮不了更多，唯有祈福。

作者: fchn608 时间: 2005-9-27 09:22
除了天坛医院，是否去肿瘤医院看过？为孩子祷告！祝孩子能康复！

作者: hahaha 时间: 2005-9-27 09:39
为孩子祈祷！愿大家的诚心能够帮到他。

作者: whx2000 时间: 2005-9-27 10:13
祝愿孩子得到贵人相助,祝愿孩子健健康康,一生平安.

作者: dongguan 时间: 2005-9-27 10:25
我昨天刚刚在日本的电视中看了一个介绍脑外科名医福岛孝德的节目。节目中主要介绍了他只在患者的头上开一个小洞，借助显微镜就能成功地切除肿瘤。因此被称为拥有神的手。他现在以美国为中心，在世界各地巡回做手术。但不知道到这个孩子的情况，真的是手术不能根治的吗。节目中介绍福岛孝德有一个公开的信箱地址，可以和他联络。我刚才在网上搜了一下没有找到。如果孩子的家人认为手术还值得考虑的话，我可以帮忙去找他写的一本书，据说书上有他的联络方式。

作者: 健乐宝 时间: 2005-9-27 10:32
希望能有奇迹发生，也希望孩子的父母能够坚强一些！

作者: Lindaw 时间: 2005-9-27 11:05
我有个朋友的孩子，十多岁了，也是脑瘤，在其他医院也是被医生判了sx。可在协和医院手术后，效果非常好，现在已经两个月了，除视力有些影响外，没有任何后遗症，也许是个奇迹。去其它医院看看也许会有办法。我们全家遥祝孩子平安！

作者: jjhs 时间: 2005-9-27 11:27
<table class="tableborder" cellspacing="1" cellpadding="4" width="97%" align="center" border="0"><tr height="100%"><td valign="top" width="21%">lisha8五级会员<img src="http://bbs.macd.cn/images/2003cn/star_level3.gif" border="0" onclick="javascript:window.open(this.src);" alt= style="CURSOR: pointer" onload="javascript:if(this.width>screen.width-500)this.style.width=screen.width-500;" /> <img src="http://bbs.macd.cn/images/2003cn/star_level1.gif" border="0" onclick="javascript:window.open(this.src);" alt= style="CURSOR: pointer" onload="javascript:if(this.width>screen.width-500)this.style.width=screen.width-500;" /> 精华 0加分 20积分 204帖子 184注册 2002-1-3</td><td valign="top" width="79%"><table height="100%" cellspacing="0" cellpadding="0" width="100%" border="0"><tr><td valign="top">您好！我建议你带孩子去看中医，中西医结合。中医通过选择摄入食物和药物的种类，来控制病情。一些食物中医称为发物是不能吃的。关键是要选择一个好中医。北京之大，应当有。我非北京人，你自己多方打听吧。　　 </td></tr></table></td></tr></table>此帖由 jjhs 在 2005-09-27 11:33 进行编辑...

作者: xcgz 时间: 2005-9-27 11:35
艰难的时期一定要坚持住，我能理解你们作家长的心情；祝愿小家伙度过难关

作者: frog 时间: 2005-9-27 11:44
有熟悉丁香园的朋友,可以转过去的,
那里是很专业的医生,

素质,比较高的,
专业网站.

可以到那里求助的,

作者: Stephanie_1973 时间: 2005-9-27 12:34
心情很难受, 但帮不上深什么忙, 希望有更多的人看到贴子, 能出谋划策.

作者: moonriver 时间: 2005-9-27 12:38
唯有祈祷,愿小宝贝能渡过难关.

作者: jiangyh 时间: 2005-9-27 13:35
乖乖妈妈:试一试中科灵芝胞子油,我父亲得的是肺癌,吃过该药,因太贵只吃了三个疗程,该药有一定的疗效

作者: 代七七妈妈 时间: 2005-9-27 14:08
愿主保佑这个小可怜。

作者: yaokai.yang 时间: 2005-9-27 15:15
这么小的孩子,为你们祈祷

作者: youny916 时间: 2005-9-27 15:22
我帮不上忙，祝孩子能恢复健康。

作者: fiona77 时间: 2005-9-27 15:56
差点忘了，我推荐一位医生，我儿子小时候的手术就是他作的，美国纽约哥伦比亚儿童医院外科医生，Saadi Ghatan,M.D.请把你的联系方式和详细一些的资料给我，我可以咨询一下他。
真的替孩子急，孩子太可怜了，特别是连医生都说没有希望的时候，和走入绝境有什么区别呢？这里公布我的msn,我的Email:fionaqi@msn.com,或者加我ｍｓｎ直接与我联系，闲聊人士勿加，谢谢。
希望能帮上忙，也祝福孩子能早日找到治疗途径，切记，家长千万要保持冷静和信心，总有过去的槛，不要怕，还有这么多热心的人在你们的身旁。此帖由 fiona77 在 2005-09-27 15:57 进行编辑...

作者: 丽莹妈咪 时间: 2005-9-27 15:59
不懂髓母瘤的英文名，我到美国霍夫金斯的网站查了一下，查到以下文章http://www.hopkinskimmelcancercenter.or...?documentid=582不知文章中所提的是否是髓母瘤。乖乖妈妈可以和Miss Vanessa Wasta 女士联络一下，Vanessa Wasta 的邮件地址是wastava@jhmi.edu 美国霍夫金斯儿童癌症治疗中心专治儿童癌症，假如他们说没得救，就没办法了。希望孩子有得救。

作者: fiona77 时间: 2005-9-27 15:59
我现在外出，不在ＭＳＮ上，也怕看不到回贴，不要着急，我明天早上9点钟后会上线。请那个时候与我联系。

作者: 丽莹妈咪 时间: 2005-9-27 16:24
乖乖妈妈假如英文写不好，可以与Dr Xianzheng Zhou http://www.hopkinskimmelcancercenter.or...fm?doctorid=180联络，是个中国人，应该能看懂中文。此帖由丽莹妈咪在 2005-09-27 16:26 进行编辑...

作者: 小子昕 时间: 2005-9-27 17:40
国内有些治疗方法，但多处于科研阶段，建议去国外，特别是美国治疗，他们有相关的专业机构。如果经济有问题，有两种办法，一是申请国外红十字机构或教会的帮助，但是很难，除非外面有人帮助。二呢，找国内的一些机构，让国外的人认养孩子，然后带出去治疗。自己花钱去美国看病几乎是不可能的，除非家境实在殷实，否则不是一般的家庭所能承受的。以上是我听一个朋友说的两种方法，希望对楼主有帮助。先祝福他吧

作者: 安忍 时间: 2005-9-27 18:27
为孩子祈祷，孩子还那么小就已经懂事了……

作者: 忧月光 时间: 2005-9-27 18:30
帮不上忙，仅有祝福了！祝孩子早日康复！

作者: yefengyp 时间: 2005-9-27 19:53
愿上帝与他同在！

作者: skyye 时间: 2005-9-27 20:18
给孩子一份祝福

作者: Aone20050916 时间: 2005-9-27 20:53
祝愿小孩早日康复

作者: yumumu 时间: 2005-9-27 23:42
我建议看看中医,介绍北京中医药大学特需门诊,那里的专家都比较厉害,我同事及本人的孩子都在那里收益非浅,网址是: www.bjgyt.com
建议先看介绍,然后咨询专家出诊时间.去试试吧,总比等着强.
刚刚看了一圈,有一位边同华教授擅长恶性肿瘤,去试试吧.

作者: lovejinjingjing 时间: 2005-9-28 02:35
千万不要放弃，医生说没希望也不要放弃，不一定的。只有尽快，暴风骤雨似的多方面想办法，全力以赴才不会有遗憾。不能放弃，千万。多找些权威的中西的专家、尽快联系国外有关机构。

作者: 永远的君度 时间: 2005-9-28 08:01
http://www.westca.com/Forums/viewtopic/p=238479.html#238479我帮你转贴了，至于他们帮不帮我还不确定。因为都是华人但愿有希望。。在此君度祈祷这个孩子减少一点疼痛。。这是我的心愿

作者: nettik 时间: 2005-9-28 09:52
建议多个途径多去试试。一方面找中医，一方面联系美国，一方面看能不能找个外国人领养，带出去治疗。祝孩子早日康复。

作者: 极度深蓝 时间: 2005-9-28 12:46
中医学的基础理论不同于西医学的理论，不要唯西方科学主义，中医学针对一些疑难的疾病还是有一些办法的。所以，建议中医治疗，祖国医学认为：肾主骨，生随，通于脑。我个人认为应与“肾”有关（中医范畴的肾，不同于现代解剖学的肾）可以去中国中医药论坛，伤寒论坛，大医精诚社区等中医学专业论坛查询相关资料。（在yahoo、goolge等搜一下即可），最后，我作为一位医务人员忠告您警惕医托，放平心态，找准治疗方法，一步一步做对每件事，不要盲目相信“N天可以治愈”的神话！毕竟医学的能力是有限的。此帖由极度深蓝在 2005-09-28 12:52 进行编辑...

作者: wixx 时间: 2005-9-28 13:09
最好还是借助包括论坛在内的其他媒体的力量（报纸／电台......），多多呼吁，相信通过大家的爱心帮助，孩子会渡过难关。父母一定要保持身体健康，如果累垮了自己的身体，谁来照顾孩子呢？

作者: annete 时间: 2005-9-28 13:35
为孩子祈祷，上帝祝福他.帮你转贴了, 请经常查, 会有很多回复的"有熟悉丁香园的朋友,可以转过去的, "丁香园 http://www.dxy.cn/bbs/post/view?bid=46&...8&sty=1#4516728 http://www2.bbsland.com/child/messages/48876.html http://www2.bbsland.com/health/messages/49004.html http://www.web-meeting.net/bbs1/viewthr...01&sid=yCVXemqg [/url][url=http://web.wenxuecity.com/BBSView.php?SubID=health&MsgID=89002]http://web.wenxuecity.com/BBSView.php?S...lth&MsgID=89002 http://web.wenxuecity.com/BBSView.php?SubID=znjy&MsgID=95119 http://web.wenxuecity.com/BBSView.php?S...ds&MsgID=305760此帖由 annete 在 2005-09-28 18:02 进行编辑...

作者: jerrydd 时间: 2005-9-28 13:59
有个朋友是肿瘤科的医生，整天挂在嘴上的就是“改善病人生活质量”，也就是说要攻克肿瘤是很困难的，所以能让病人活得更长，活得更少一点痛苦就是我们努力的方向。尽人事，知天命，尽可能满足孩子的要求吧。让我们默默祈祷奇迹的出现

作者: dingdm 时间: 2005-9-28 17:25

hahaha+2005-09-27 09:39-->引用:hahaha @ 2005-09-27 09:39 为孩子祈祷！愿大家的诚心能够帮到他。

双手合十，祝福孩子。

作者: changshan 时间: 2005-9-28 17:48
为孩子祈祷！南无大慈大悲救苦救难广大灵感观世音菩萨！

作者: aass 时间: 2005-9-28 18:29
由衷希望这个孩子恢复健康!

作者: 知心碗 时间: 2005-9-28 19:07
好人一生平安

作者: 雨层云 时间: 2005-9-28 19:09
看过周国平的"妞妞"吗?他的女儿得的是视网膜母细胞瘤,与之相似,都是先天性疾病,都属于恶性肿瘤.真的很难过.可怜的孩子!能试的方法都去试一下吧,希望会有奇迹出现,希望爱能感动天地!

作者: whylgq 时间: 2005-9-28 19:23
祝愿孩子早日康复!

作者: jxxywzy 时间: 2005-9-28 20:30
但愿孩子得到贵人襄助，早日康复

作者: jerrydd 时间: 2005-9-28 22:54
刚刚在许愿树为孩子祈祷，这是俺目前能做的唯一件事了

作者: 李秉安 时间: 2005-9-28 23:16
我不知道该说些什么！只是感觉在这个论坛中有一种家的温暖，祝愿那个不幸的小朋友能遇上贵人，帮他度过难关！！！可怜天下父母心！！！

作者: annete 时间: 2005-9-29 06:24

annete+2005-09-28 01:35-->引用:annete @ 2005-09-28 01:35 为孩子祈祷，上帝祝福他.帮你转贴了, 请经常查, 会有很多回复的"有熟悉丁香园的朋友,可以转过去的, "丁香园 http://www.dxy.cn/bbs/post/view?bid=46&...8&sty=1#4516728 http://www2.bbsland.com/child/messages/48876.html http://www2.bbsland.com/health/messages/49004.html http://www.web-meeting.net/bbs1/viewthr...01&sid=yCVXemqg [/url][url=http://web.wenxuecity.com/BBSView.php?SubID=health&MsgID=89002]http://web.wenxuecity.com/BBSView.php?S...lth&MsgID=89002 http://web.wenxuecity.com/BBSView.php?SubID=znjy&MsgID=95119 http://web.wenxuecity.com/BBSView.php?S...ds&MsgID=305760

Medulloblastoma---------------------------Site about Temodarhttp://www.temodar.com/temodar/application http://virtualtrials.com/temodar/http://virtualtrials.com/temodar/temodar.cfm http://www.rxlist.com/cgi/generic2/temoz.htmSite to sell Temodarhttp://www.drugstore.com/pharmacy/price...aparam=xsp74218 -----------------------------看着让人真是难过。Good luck to the kid and the family! 这里有当医生的，等他／她们来了会更有帮助的。我查了一下觉得同意baydad,应该是说的temodar。这是个化疗药，烷基化杀肿瘤细胞的，脑瘤有用的。如果是temodar:（想必很多人已经search了，不过just in case) 这里有很多有用的links:http://virtualtrials.com/temodar/还有很多新近的研究结果。我查的发现好像用于成人的恶性胶质瘤，ＦＤＡ批准使用　（http://www.fda.gov/bbs/topics/ANSWERS/2005/ANS01344.html，　看着是今年３月的事）。其中：换算剂量：http://virtualtrials.com/temodar/dose.cfm需要孩子的身高（inch)和体重(磅），不过用的话还是听医生的。价格得根据剂量算，我查的好像不是很便宜。可以到这里看看价钱http://www.destinationrx.com/pre????ion...andName=Temodar 副作用：http://www.temodar.com/temodar/applicat..._event=goto_ppi大致翻译一下，（请务必还是听医生的）：主要是恶心呕吐。还会有头疼，感到疲劳和便秘。还有可能减少血细胞，比如白细胞和血小板，所以用时应该检查血像。没有找到特地提到小孩的。恶心呕吐是可以有药物减轻的。还有：http://www.temodar.com/temodar/application其中的useful contacts: 有很多可以联系的地方，可以发信问问？这个药的药理等等：http://virtualtrials.com/temodar/temodar.pdf 关于这个病：http://virtualtrials.com/medullo.cfm emedicine (updated June 2005)http://www.emedicine.com/neuro/topic624.htm用词比较专业。 God Bless!!!----------------------------------Temodar吧，先灵葆雅的产品。好像只有18岁以上的成年人可以用。------------------------------会不会是?temodar?倒是便宜很多。不过都说明没在小孩子上试过。drugs.com有买。贵的很。一个要一百多美元。到墨西哥买着要大概要便宜很多。香港就不知道了----------------------------------check this site: www.temodar.comit has everything you need to know about the drug. 这应该是处方药. 去约你的PCP, a neurologist or a neurosurgeon. 解释你需要这药, 自付款. 应该没问题. 不要太难过了. 希望孩子会好过一点. -----------------------------------------------------------------------You can also ask your question to a doctor online who should gives you better answers. If you don't know a website, this may help:http://www.google.com/search?hl=en&q=do...ne+brain+cancer (Go to [/url][url=http://www.google.com/]www.google.com and type in "doctor online brain cancer") The followings are google search links for the drugs:http://www.google.com/search?hl=en&q=temodar&spell=1-----------------------------------------------------------------------此帖由 annete 在 2005-09-28 18:29 进行编辑...

作者: rainsouth 时间: 2005-9-29 08:36
这样的事情见过很多，希望将那电话什么的写下来！能帮助的就是奉献一点爱心！

作者: zdy055315 时间: 2005-9-29 09:43
多么可怜的孩子！我没有能力帮助你，只能在内心默默的为你祈祷，祈求神还这个可怜的孩子一条新生命，祈求神让天下所有的孩子健康、平安。写不下去了，我的心太痛了，祝愿孩子早日恢复健康，祝福、祝福、再祝福！！

作者: king_hz 时间: 2005-9-29 10:27

xcgz+2005-09-27 11:35-->引用:xcgz @ 2005-09-27 11:35 艰难的时期一定要坚持住，我能理解你们作家长的心情；

祝愿小家伙度过难关

有用的联络

美国脑子肿瘤协会
2720 条河路
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Musella 基础为脑子肿瘤
研究和信息
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全国巨蟹星座学院
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除这些联络之外, 你的医生也许能够提供你以信息关于地方支持组。

一个组织的包括在这个部分绝不暗示这个组织的背书由 Schering Corporation 。

作者: 两个孩子妈 时间: 2005-9-29 11:11
实在对不起,我帮不上忙,但我想换个医治,或中医试试吧,面对困难时要冷静,北京有一位叫大刚的好心人,他知道好多名医专治伸磨病,原来信报登了他的电话,可以问问信报

作者: 两个孩子妈 时间: 2005-9-29 11:28
我刚查了,大刚是首钢木材厂的工人,不行就往厂里打电话

作者: cherrylily 时间: 2005-9-29 11:40
看着看着眼泪就止不住了，将心比心，如果自己的孩子也这样，父母会多么揪心。尤其是这么懂事的一个孩子，还知道让妈妈别哭。希望他吉人天相。有好消息一定要告知。

作者: horsexiaoma 时间: 2005-9-29 11:44
我们都为你祈祷！

作者: k872106 时间: 2005-9-29 14:56
幫不上忙，但衷心祝福有奇蹟出現。

作者: hbczw 时间: 2005-9-29 17:08
首先我为这个孩子进行祈祷。我利用软件对“乖乖妈妈”的发言翻译成了英语，不只是否用的上：I simply said my elder sister family child's condition,My elder sister family's child at present 2 years old of 3 months, in 2005 the beginning of,Also is he 1 year old of half time,Finds out is long the marrow female lump in the cerebellum spot, the malignant degree quite is high, then carried on the excision surgery in the Beijing Temple of Heaven hospital, after the surgery restored at that time very well. But, previous month, the child starts to vomit, then goes to the hospital reexamination to make the nuclear magnetic resonance, discovered long came out, moreover already quite was big. At present, the Temple of Heaven hospital is the mainland neurosurgery department's authority, they thought already did not have what means,only if once more surgery, after but the surgery was possible to be very quick can recur, such child also could suffer hardship very much,therefore suggested we gave up. You help to ask, the overseas that side does have the quite good medicine or does have any quite advanced treatment method, although hopes quite uncertainly, but we are not willing to give up. We heard US has one kind of medicine to call tamodar to have the certain effect regarding the treatment brain tumor, moreover heard this kind of medicine has in Hong Kong sells,We want to be able specially to understand as soon as possible concerns this kind of medicine the detailed situation (these information we not to have means in mainland to obtain), does this kind of medicine child suit, this kind of medicine regarding this kind of brains metrocyte lump is whether effective? If is effective, the effective clinical digital proportion has in a big way? Has what type to the child the influence? Reduces this kind of influence how as far as possible? How can we buy this kind of medicine? Price probably how? Our entire family present all extremely feels bad, was seeing child's day-by-day worsening, we are at a loss. Now the child already could not stand, ate the thing not to be good, every day said not comfortably. Although is very uncomfortable, when mother cries, he also can say that, Mother does not cry! Invites the good intention father and mother help this child,He is a how lovable child,Who saw has been able to like him! If you have this aspect the information,Please relates with me! e-mail:Jessie@leadge.Com.cn

作者: 家有俩捣蛋 时间: 2005-9-29 19:07
默默为孩子祈祷:老天保佑这个可爱的孩子!
希望能有奇迹发生，也希望孩子的父母能够坚强一些！

作者: lmj1949 时间: 2005-9-29 20:32
我帮不上忙,但由衷希望这个孩子恢复健康!

作者: 冰雪柠檬 时间: 2005-9-29 21:27
帮不上忙,希望这个孩子早日恢复健康!

作者: jessielyf 时间: 2005-9-29 22:41
祝孩子早日康复!愿上帝保佑这个可爱的孩子!

作者: npapen 时间: 2005-9-29 23:53
可怜的孩子，我帮不上忙，只能祝孩子尽快恢复健康!生活多磨难.这么小就找上你了太可怜了.

作者: pegirl 时间: 2005-9-30 10:10
别放弃，多方求医。祝福孩子！

作者: 摄手 时间: 2005-9-30 15:50
深表同情，希望有奇迹发生。

作者: hq1966 时间: 2005-9-30 16:00
　　老天有耳，一定能听到这么多好心人祈祷。　　保佑孩子早日康复。

作者: qiumama 时间: 2005-9-30 16:27
试试中医吧，北京有很多有名的中医世家的传人的，可以考虑的韩德强：中医是怎样被淘汰的？（好文！）(ZT)　　去年11月下旬我在桂林讲课时，连续接到两个电话，都是告诉我，杨德明老师得了肺癌，而且是晚期，能不能想想办法。我的第一反映是找一位好中医。回到北京后，杨老师仍在北大医院接受化疗。一个多月的化疗下来，钱花了六万多，人瘦得皮包骨头。据医生说，化疗延缓了病情的发展，不过最多还有三、五个月时间。好在杨老师头脑还很清醒，我强烈建议杨老师接受中医治疗，杨老师欣然同意。但是，北大医院拒绝接受中医进场治疗，杨老师一时有些犹豫。后来，科技部中医战略课题组的朋友推荐了王文奎医师，终于决定转出北大医院，单独接受中医治疗。一个多月后，我在家接到杨老师的一个电话，他兴奋地告诉我，最新一次胸腔积水化验结果发现，积水中的癌细胞已经消失了，而原来在北大医院化验时，积水中癌细胞密度很高。现在，饭吃得下了，睡觉也有改善，精神状态好多了。这个好消息在朋友们中间立刻传开了，一位朋友说，看来，接受中医治疗是一个战略转折点。　　我为什么对中医情有独钟呢？起因是5年前我母亲得胃癌去世。她的胃癌发现得很晚，多次做胃镜以为只是一般性的胃炎，最后一次从绍兴到北京来做胃镜，才发现癌细胞。北京肿瘤医院的一位大夫认为可以动手术切除，但一打开发现已经广泛扩散，只好合上等死。这期间，我目睹了母亲的痛苦万状，陷入了深深的思考。为什么西医一定要找到癌细胞才能确诊病情？在没有胃镜的时代，西医怎么诊断癌症？不能诊断，又怎么治疗？西方古代和近代的人得了病怎么办？　　这样，我逐渐发现，20世纪西方医学界的进步首先是在诊断手段上。然而，严格地说，这种诊断手段的进步是光、机、电技术的进步，而不是医学的进步。例如，小肠镜是一粒类似感冒胶囊的东西，实际上是一架自带光源的微型摄像机，能够把小肠内部的情况拍摄下来，并通过无线电波传递到身体外的接收器上，再将接收到的信号输入计算机进行处理。这是医学的进步吗？还是光、机、电技术的进步？大医院最先进的诊断设备，如CT、彩色B超、核磁共振等等，全都是光、机、电技术的进步。当然，光机电技术不仅应用于诊断，还应用于治疗。我有一位搞计算机的朋友，发明了一种电化学治癌仪。当时我很惊讶，一个根本不懂医学的人，怎么可能发明治疗癌症的仪器呢？现在明白了，治疗癌症的人并不需要懂得癌症的发病原因，亦即不需要懂得医学，只要能找到某种杀死癌细胞的技术手段就可以了。发明X光、CT、肠镜、胃镜的人，我相信都不懂得人体的复杂性，都只把人体看成一架由无数零部件构成的机器。用X光照射人体，就像海关用超声波探测集装箱里的走私货物一样。　　西医第二大给人印象深刻的成就是外科手术。20世纪的外科对于人体的骨胳、肌肉、神经、血管和各种器官的细微结构研究得更清楚了，然而，在人体观念上，仍然是19世纪尸体解剖学的观念，即把人体看成是一架静止的、结构复杂的机器，对于人体内部各种复杂的相互关系则完全缺乏了解。例如，有的人由于长期心情忧郁而导致胃溃疡甚至胃癌，但是，无论在什么时刻打开人体，外科技术能够发现这种联系吗？外科医生只能看到人体某一时刻的状态，严格地说，甚至某时刻都看不到。由于人体被打开，人体内部的各种状态就发生了重要变化。打个比方说，人体是一条奇妙的不停运动的河流，外科医生甚至一次都不能踏进这条河流。非要踏进去，则河流必将发生改变。所以，外科技术的进步实际上只能解决骨折等瞬间性、局部性的疾病。有人可能以为，对于那些长期积累形成的器质性病变，外科也是挺有效的呀，比如心脏搭桥，比如肾脏移植。但是，如果能够了解器质性病变的发生、发展机理，中断甚至逆转这一进程，为什么要开刀呢？要知道，开刀并不能消除导致器质性病变的原因。这部分胃切除了，可能下一部分的胃又出问题了。这个肾换了，另一个肾又坏了。外科技术如此滥用，这究竟是病人的福音，还是病人的祸根？正如杨老师的肺癌，如果有药物可以使癌细胞转化为正常细胞，为什么要开刀，为什么要化疗、放疗？究竟是只能靠开刀算医学，还是能够诊断病因、病机，调动人体自身免疫功能的中医算医学？　　西医给人印象深刻的第三大成就是抗生素。现在通过肠镜、胃镜、CT、核磁共振，诊断结果出来了，在身体的某一个部位，例如，结肠部分发现了一处炎症。为什么会发炎呢？按照中医理论，炎症只是一个结果，是人体内外部环境发生某种失衡的结果。只要调节好平衡，即调节好阴阳、寒热、虚实等平衡，炎症自然就消失了。问题表现在局部，但原因可能在整体。问题表现在结肠，但原因可能在脾胃。这是对病情因果关系的一种整体论观点。但是按照西医的原子论观点，结肠发炎肯定是由于某种细菌引起的，只要找到能够专门杀死这种细菌的某种抗生素，炎症就会消失。正是按照这种理论，西医在20世纪发明了无数种抗生素、消炎药。现在医院药费收入中各类抗生素的销售额大约占40％－50％。怎么知道某种药物能够杀死某种细菌呢？化学合成药物，在小白鼠身上做动物实验。因为人和小白鼠都是由细胞构成的，能够杀死小白鼠身上的细菌，就能够杀死人身上的细菌。如果找不到某种特定的化学药物呢？病人就只好等待最新实验成果了。事实上，据我所知，西医至今就没有找到治疗结肠炎的特定抗生素。靠一些广谱抗生素，服药时好了，药一停又犯。进一步，就算找到了某种特效抗生素，还会产生副作用。人体内部是一个百万细菌的生态俱乐部，抗生素杀死某种致病细菌的同时，也会杀死起正常作用的其他细菌，破坏人体内部的各种微妙的转换和合成机制，产生广泛的副作用。更加麻烦的问题是，细菌与抗生素之间还会“博弈”。很多人知道棉铃虫和杀虫剂的故事。一些棉铃虫被杀死了，另一些具有抗杀虫剂能力的棉铃虫生存下来，继续繁衍，需要研制新的杀虫剂。正是这种机制，迫使中国产棉区从华北平原迁移到新疆地区，因为山东一带的棉铃虫具有抗药性，而新疆地区的棉铃虫还不具有抗药性。同样，一些致病细菌被抗生素杀死了，另一些具有耐药性的细菌又产生了，需要研制新的抗生素。由此，我以为，这第三大成就即种类繁多的抗生素的研制，实际上是化学的进步，而不是医学。化学的进步还表现在化验技术上，通过对人的各种体液如尿、血液、唾液等的化验分析，统计出人体的正常值和异常值。　　综上所述，20世纪西医的成就主要是靠光、机、电、化学、生物学等技术手段取得的，在医学观念上，则仍然停留于19世纪的原子论和机械论上，因而对人体内在的整体性、变化性还一无所知，对于解决复杂疾病无能为力。相反，在缺乏光、机、电、化学、生物等技术手段的古代，由于在人体哲学上持整体的、变化的观念，中医能够解释病因和病机，并发展出相应的治疗手段和药物，能够治疗复杂疾病。事实上，我自身的结肠炎就是靠中医治好的。究竟什么时候好？靠什么药治好？我并不知道。我只知道，吃了一段时间中药后，再做肠镜，就找不到炎症处了。一位朋友听我讲了对中西医的看法后，告诉我一个发生在他夫人身上的故事。10年前，他夫人也得了癌症，西医告诉她想吃什么就吃什么。这位朋友病急乱投医，找到东直门中医院的施汉章大夫。病人已经失去信心，没敢去医院。就凭口述病情，施大夫开了处方。一个多月后，病情明显好转。现在，他夫人还活得好好的。去年春节，我们两家还一起吃了饭。一旦认识到中西医在人体哲学上的不同，我便对中医发生了浓厚的兴趣。　　我终生抱憾！母亲生病时，我还不懂比较中西医优劣长短，我还像普通人一样迷信西医。如果西医宣布一个人的死刑，那就是科学在宣布一个人的死刑。现在我知道，西医宣布死刑，常常是西医在宣布自己的无能，是西医在宣布自己的人体哲学的错误。我甚至认为，西方医学体系在错误的人体哲学支配下，正在从错误走向更深的错误，其具体表现就是从细胞生物学（产生抗生素理念）走向基因生物学（寻找犯罪基因、疾病基因），从基因生物学走向分子生物学。这是西方医学的原子论思维的继续。如果病因不能在细胞层被找到，就到基因层去找；如果基因层找不到，就到蛋白质层次去找。这样，很可能就根本上颠倒了疾病的因果关系。现在，医学院的学生都把分子生物学当作未来医学的至高点，甚至一部分中医学院的学生也如此，这是非常值得担心的。这样培养出来的学生，很可能离单细胞生命越近，而离人体越远。在一定程度上，我认为马克思的理论也有强烈的原子论倾向。所谓经济基础决定上层建筑，在人体就是细胞决定整体，基因决定整体，直至分子决定整体，原子决定整体。窃以为，他的理论并不能很好地解释社会运动。在新中国，原子论的思维方式在相当程度上是通过马克思主义传播的。　　更让我担忧的是，如此幼稚的原子论、机械论的人体哲学，居然统治了全世界的医学界。西医把自己宣布为唯一的科学，扼杀其他各种整体论、运动论的人体哲学指导下的传统医学，特别是扼杀中医。如果在西医治疗下病人死了，这是病人该死；如果在中医治疗下病人死了，这是医疗事故。如果在西医治疗下病人好了，这是西医的科学性、必然性的结果；如果在中医的治疗下病人好了，这是偶然的、无科学根据的、不可重复的奇迹。　　更加严重的是，即使中医能够按西医的统计标准可重复地治疗疾病，西医还是傲慢地拒绝承认。2003年的SARS疫情在广州爆发时，广州普遍采用中西医结合治疗，疗效非常明显。到2003年5月中旬，广州中医药大学附属一院治疗50余名病人，无一例死亡，平均退烧时间3天，且医护人员无一人感染。而钟南山院士所在的西医型医院治疗的117名病人，有10人死亡；其中有71名病人接受中医介入治疗，仅一例死亡。也就是说，在人称“抗击非典第一功臣”的钟南山领导下的医院里，接受纯西医治疗的46名病人中，有9人死亡。同样值得提及的，接受中医治疗的病人没有后遗症，而接受西医治疗的病人则大量出现肺部纤维化和股骨头坏死症。治疗费用对比也极其明显。北京小汤山医院的西医治疗调集了亚洲地区各国的呼吸机，每台呼吸机用完后就被焚烧销毁，仅此一项每人花费即达上万元。本来，广州中医治SARS疗效明显，应该可以在北京推广。但是，由于SARS后来被定为传染病，按规定病人只能由传染病院收治，北京各中医院就不敢收治病人了。因为没有哪个中医院的的领导敢保证，中医治疗不死人。西医治死多少人都是允许的，中医治死一个人就是医疗事故。按照西医理论，治疗SARS，需要研制出特效抗生素。然而，在至今仍无特效抗生素的情况下，某些领导机关仍然只允许西医治疗SARS，这就是非常令人奇怪的事了。　　由此我甚至激愤地联想到，＊＊＊功不允许信徒在生病时去医院治疗，西医不允许病人在西医治不好的情况下接受中医治疗；＊＊＊功可以用信仰的名义宣布信徒的死亡为上层次，西医可以用科学的名义宣布病人的死亡为天命；这两者的逻辑为什么竟然如此相似？难道我们都是西医的信徒？难道我们都是西医的人质？谁把我们的生命权交给西医的？＊＊＊功信徒还有一次选择，而我们绝大多数人则是生下来就别无选择，就天然地成为西医的信徒？　　昨天，我在电话中向一位朋友推荐王文奎大夫。这位朋友的父亲得了肺炎，也在北大医院接受治疗。肺炎固然有所好转，但其他脏器却出了问题。通话快结束时，我突然意识到，社会上的确普遍存在着西医迷信。如果作为儿女让父母接受中医治疗，父母和亲友都会私下里认为是孩子不孝。可悲啊！可惜啊！　　中医沦落到这个地步，究竟是什么原因呢？从直接原因看，因为中医里的良医少，庸医多。一剂中药几十味，像霰弹枪打麻雀，瞄得不准，总有一味对症的。一些病人也相信中医，特别是在中小城市和乡镇农村，由于中医医疗费用低，受大城市的西医至上论的污染少，找中医看病，但是常常找的是庸医。虽然一时治不死病，但也治不好病。一来二去，病人失去了对中医的信心，还是找西医开刀动手术，搞“暴力革命”。　　然而，庸医为什么会这么多呢？这又与中医的西医化培养有关系。中医需要靠师传。因为中医面对的是一个复杂的矛盾综合体，其中有无数层矛盾在发生作用，有主要的（系统级），有次要的（器官级），有二次要的（组织级），有三次要的（细胞级）。每一级矛盾中，有又主要矛盾至次要矛盾多个层次。其中每一对矛盾单独解决都比较容易，都有一定的章法可循。但是不同级别的不同矛盾相互作用，怎样能够辨证施治呢？单一的原则不行，多个原则在一起相互打架还有原则吗？所以，需要原则间的平衡、协调，需要找到主原则和次原则，理清阳和阴的关系。每一个病人的病情不同，即矛盾关系的组织不同。同样的病症，其病因可能完全不同；同样的病因，其表现的部位和方式也可能完全不同。因此，培养中医就像培养国家总理，既需要靠临床实践，也需要靠师传。这才有“不为良相，即为良医”的说法。中医用药讲究君臣佐使的配伍，君药攻主要矛盾，臣药加强君药的力量，佐药攻次要矛盾并克制君药的毒副作用，使药调和药性。这就像整顿一个管理混乱的企业，不但要撤换主要领导人，整顿士气，调整市场战略，开发新产品，加强质量控制，还要循序渐进，防止在整顿期间失序，造成资金流失，客户流失，技术流失，亦即要懂得安抚人心，注意打击一小撮，保护大多数。所以，单纯学院式的中医培养只能培养解决单一型问题的科级干部，培养不了总理。这种科级干部，就是那些守着一、二张方子吃一辈子的中医。这种中医守株待兔，碰到病情对他的方子了，他就成“神医”了，对不上，就成庸医了。从外部统计角度看，病人得出的结论是，这是个庸医。真正的良医用药以变应变，出神入化。如1957年，北京流行乙型脑炎，名医蒲辅周先生治好了167例脑炎，用了98个不同的处方。然而，西医领导的卫生部居然认为，正因为每个处方解决了不到2个人的问题，所以蒲先生的医术没有统计意义！用西医的这种机械论方法来领导、评价中医的整体论，如同让幼儿评价成人行为一样，可笑复可叹。　　用西医的模式改造中医的结果是，据估计，解放初全国大约有良医5000名左右，到现在只剩下500名左右。更加令人费解的是，按照卫生部颁布的《执业医师法》，那些没有学历、不懂得外语、却长期行医、声望卓著的中医师，将得不到营业资格。本文多次提到的王文奎大夫，严格地说，就没有卫生部认可的行医资格。不是说实践是检验真理的唯一标准吗？怎么到了医疗问题上，却成了西医是科学和真理的化身，有资格否定其他医学呢？　　事实上，西医承认的只是原子论、机械论的科学，是牛顿力学时代的科学。遗憾的是，尽管牛顿力学开创了力学新时代，但其影响却过分扩展了。真理往前走一步便是谬误。自从牛顿力学诞生起，西方思想界和医学界便沉迷在牛顿力学中。思想界的洛克、斯密，其中一定程度上包括黑格尔和马克思在内，都深受牛顿力学影响。然而，牛顿力学只适合一个确定的、可逆的、机械的、可分割可孤立（原子论）的宏观物理世界。西方自然科学的发展事实上很快就超越了牛顿力学世界。热力学、化学、生物进化论、量子力学和相对论的发现打破了这个确定的、可逆的世界，带给我们一个高度复杂的、不可逆的、偶然性的世界。但是西方医学界完全与自然科学的变化相隔绝，停留在牛顿力学时代。所以，从事系统论、控制论工作的大科学家钱学森曾经说过（大意）：西医处于幼年时期，再有四五百年才能进入系统论，再发展四五百年才能到中医的整体论。　　然而，尽管中医和中国传统文化对人体和社会的认识都可能远远领先于西方，但是，近代中国被用牛顿力学思想武装起来的坚船利炮打败了。本来，师夷之长技以制夷，“中学为体、西学为用”，完全可能解决中国在科学技术上的问题，然而，由于当时中国社会被慈禧这样的“庸医”所统治，缺乏“中学之体”，在甲午海战中再度失败。全国舆论不分“庸医”“良医”，抛弃了“中学”，掀起全盘西化的浪潮。辛亥革命后，北洋政府以“中西医难兼采”为由，“决意废弃中医，不用中药”。1929年南京政府以“旧医一日不除，民众思想一日不变，新医事业一日不能向上，卫生行政一日不能开展”为由，通过“废止旧医案”。这些举措虽然遭到民众的强烈反对，不得不偃旗息鼓，但是，仍然给中医以巨大打击。解放后，尽管毛泽东倡导中西医结合，但是由于卫生部基本上是西医的一统天下，中西医结合的结果是西医为主结合了中医，使中医沦为二等公民。80年代后，全盘西化论再度甚嚣尘上，中医从二等公民再退而成为三等公民，甚至面临被灭绝的危险。　　实际上，真正的中西医结合只能是“中医为主，西医为辅”。中医可以防微杜渐，将绝大部分病情消灭在萌芽或成长状态，到病情发展到完全不可逆转的阶段，再用西医的“暴力革命”。至于何种病情为完全不可逆转，则需要取决于中医的治疗水平。对于像王文奎这样的医师来说，肺癌晚期仍然可以逆转。对于技低一筹的中医（也是良医，但医术水平稍低）来说，肺癌早期和中期可以逆转。如此，则可能形成一个以少数杰出良医，多数普通良医形成的中医网络，以远低于西医的成本，覆盖全国城乡。　　同病相怜，猩猩相惜。在医学界，中医是非主流。在经济学界，我也是非主流。非主流的体验是相似的。在经济学界，一个数学出身的经济学博士，尽管他对经济史一窍不通，尽管他对经济和社会的复杂性毫无了解，但他可以玩弄统计数据做模型，可以写文章发表在国际学术刊物上，可以凭借在国际刊物上发表论文的名声对经济政策指手划脚，就像一个学习分子生物学的医学博士可以对一个病人任意处置一样。经济被搞坏了，病人被治死了，他们却是科学的化身，可以不负任何责任，他们责怪病人不是他们的典型病人。　　呜呼！不如归去学中医。

作者: qiumama 时间: 2005-9-30 16:28
另外楼主问到的药有人回复了，我再转一下：tamodar可能是temodar吧中文名:替莫唑胺江苏天士力帝益药业有生产.国产上市零售价格：50mg*7：2600元/瓶，5mg*8：246元/瓶国外药价：5mg*20粒=380美金20mg*20粒=1250美金100mg*5粒=1280美元

作者: qiumama 时间: 2005-9-30 16:28
还有主页http://www.temodar.com/

作者: 知明 时间: 2005-9-30 20:40
帮不上什么忙，只能祝福、祝福、再祝福！

作者: ls627 时间: 2005-9-30 23:31
已转贴
http://www.neurochina.org/vbbs/showthre...s=&threadid=179
祁愿奇迹出现.

作者: ls627 时间: 2005-10-1 21:32
http://www.neurochina.org/vbbs/showthre...tid=439#post439
引用：你好，你说的这种药在美国留学工作的时候我知道，它对很多肿瘤都有效，但是仅仅是一个新的化疗药物而已，并不能从根本上救治你的孩子。

髓母细胞瘤确实很难治疗，但是对于复发的病人我建议你选择放射治疗，这种肿瘤对放射治疗比较敏感。应该能缓解孩子的症状和延长生命。

目前对孩子的治疗原则：1在保证较好生活质量的前提下，近可能延长生命存活时间。

作者: annete 时间: 2005-10-2 07:52
http://www2.bbsland.com/health/messages/49004.htmlTemodar 是Schering-Plough 生产的在美国是处方药此类药副作用都很大，如此小的孩子，不是很乐观. 不知美国是否接收中国医生处方，只知道加拿大接收美国处方，你可到下面网站看看，再问问有关医生。 GOOD LUCKhttp://static.canadadrugs.com/temodar/http://www.cantrustrx.com/search.php?drugid=1371

作者: ydchg 时间: 2005-10-8 11:43
我给转去其他论坛,可参考
http://cw08130.chinaw3.com/bbs/forumtop...D8+11%3A37%3A21

作者: tdchest 时间: 2005-10-21 20:31
我理解病人家属的痛苦，希望你们坚强起来，早日康复！

作者: bolong 时间: 2005-10-23 01:45
想想这么小的孩子遭受如此大的折磨........心痛的不行,帮不上这个BB什么,只能送上我的祝福希望早日康复快快乐乐健康的成长

作者: xuhui_w 时间: 2005-10-26 14:16
我把你的贴子发给了一个专门学肿瘤的朋友,看看他有什么建议.有回复的话,我再贴贴子回来.小孜妈妈

作者: lisa_mei 时间: 2005-10-26 16:19
真心的为孩子祈祷，很希望自己能够帮上忙。

作者: ye_catherine 时间: 2005-11-17 18:25
帮你把帖子放在伤寒论坛了。那的人很好，会有人和你联系的。宝宝一定可以度过难关的。

http://www.shanghan.com/bbs/showthread.php?p=55621#post55621

作者: 天仙配 时间: 2005-11-20 11:39
祝你的孩子早日康复！

作者: blueroses 时间: 2005-12-3 16:53
可怜的孩子，看了让人心疼，老天为什么要把不幸降临到孩子身上？

作者: ye_catherine 时间: 2005-12-5 10:20
伤寒论坛

'姑射真人'的回复：
是在在北京吗？可以去找赵绍琴的高徒彭建中
如果当年中医泰斗 ——蒲辅周之高徒薛伯涛在北京的话，最好去找找他吧。

hexie666999的回复：
可以找一下中医肿瘤专家何任老中医啊
何任老中医在杭州

‘我是庸医’的回复：

http://www.shanghan.com/bbs/showthread.php?t=14014
给你一个网站：http://www.taiyi.cc
此人出身瘤科世家，祖上几十代多为太医，曾出过一个著名医家：刘完素。一定要看啊，不然浪费我的时间。我只会拼音打字，很慢的。

作者: chenliufang 时间: 2005-12-5 10:53
人定胜天，再大的困难也要克服！

作者: yaijn 时间: 2005-12-14 10:13
如果你们相信气功治疗的话.不妨尝试一下,说不定会有奇迹发生.祝愿孩子早日恢复!

欢迎光临祝孩子们天天健康快乐！ (http://www.xetjy.com/)